Vesti noi

duminică, 9 iunie 2013

Despre David - ultimele luni

A fost o perioada foarte zbuciumata si agitata si desi as fi vrut sa scriu mai mult despre David nu am reusit. Cand se intampla lucruri care ma zguduie si ma fac sa reconsider tot ceea ce credeam despre oameni, nu mai pot functiona la fel. N-as putea spune ca ma deprim dar am perioade de puternica interiorizare si atunci nu mai pot scrie coerent si cu entuziasm.

Am ajuns la concluzia ca nici la 30+  ani nu pot estima corect oamenii din jurul meu. Si-atunci am hotarat sa lupt doar eu si noi pentru David. Nu ca n-am fi facut-o pana acum insa satula fiind de promisiuni neonorate prefer ca de acum inainte sa ne bazam doar pe propriile forte ca sa-i explicam lumea lui David.




Nu ma descurajeaza nici cei care spun ca are nevoie un om specializat sa lucreze cu el si nici cei care cred ca David nu e mai mult decat un copil rasfatat.

Da, a devenit intrucatva rasfatat acum ( din cauza lui Buni pe care poate sa o domine si care nu are reactii neadecvate fata de el) insa e mult mai mult decat atat:


  • auto-stimulatile verbale: sunetele fara sens pe care uneori le mormaie 10 ore din 10
  • auto-stimularile senzorial-vizuale: isi apasa pleoapele sau se trage de gene
  • lipsa de reactie la unele comenzi ( pare ca te ignora, de fapt chiar ne ignora)
  • intarzierea in dezvoltare care a ramas, mai avem de recuperat inca. Cred ca limbajul si abilitatile grafo-motorii sunt cele mai putin dezvoltate (de scrie litere de tipar totusi nu deseneaza si refuza sa coloreze)
-Mami, ai un semn! imi spune acum cand scriu si e la mine in brate. Nu-i mai scapa nimic, intelege diferente...

-Mami, musca! Bate cu plici!"

-Cand vei fi mare te vei face barbat...
-Barbat ca buni?
-Nu, barbat ca tati!

Asa a inceput discutia despre diferente: femeie ca mami, barbat ca tati si copii care cresc.

Ce stie?

La gradi:

-se descurca la engleza, se pare ca stie cantece pe care acolo le canta, acasa nu
-nu duce toate sarcinile la bun sfarsit  iar colegii ii sar in ajutor ( nu-i nimic mai facem grupa mare inca o data)
-limbajul a cunoscut o evolutie fantastica
-intra tot mai des in jocuri de grup 9 cu pistoalele" pac- pac", David mi-a zis acum ca si cu grenade :)))

Acasa:

-a descoperit creta colorata si scrie pe gardul de lemn ( ce bine ca avem gard de tarani si nu de "domni")
-citim povesti din Colectia Clubul lui Mickey Mouse sau cate una cu Winnie
-ne mai jucam cate un joc
-scriem cu carioca speciala pe cartonase frumos colorate
-vorbim mult cu el, ii explicam foarte multe lucruri cum functioneaza
-tati il lasa se foloseasca sculele lui chiar daca mai apoi si le cauta in tomberon
-facem aritmetica in bucatarie: tai morcovul in 4 si apoi operam scaderi si/sau adunari.


Nu, nu vreau sa fac un geniu din David si sa ma laud ca stie asta sau cealalta dar sa nu fie in stare sa mearga undeva singur cand va fi mai mare sau sa nu fie capabil sa-si faca un sendvis.

Vreau sa stie putin din toate: sa aiba abilitati de viata independenta, sa se descurce si indiferent ca va face ca meserie sa il fericeasca. Vreau sa cresc un barbat care sa-si respecte cuvantul dat, sa fie sensibil la nevoile celorlalti si sa  poata nu doar intelege ci si accepta lumea in care traieste.

Pentru asta traiesc: nu pentru a aduna averi, faima sau a-mi face concedii  in nu stiu ce locuri exotice. Nu-mi trebuie. Ma rog sa fie David bine si noi pe cat posibil sa-l putem creste.

Ultimii ani , cei aproape trei de la diagnostic au fost ca o furtuna si  de multe ori nu indrazneam sa sper ca vom ajunge la asta:

-Mama, te mai dor picioarele? m-a intrebat azi-dimineata in timp ce mi se urca in brate.Aseara l-am refuzat cand pe noua seara dupa ce terminasem cu cele vreo sase ore in bucatarie, a incercat sa mi se urce in brate. I-am spus ca nu mai pot, ca mi s-au umflat picioarele groaznic.
A tinut minte si desi nu l-a invatat nimeni ce e empatia, azi-dimineata si-a amintit si m-a intrebat cum ma simt.

David e fiul meu care a muncit foarte mult in ultimii ani, infirmand mare parte din prezicerile specialistilor: de la faptul ca are nevoie de 40 de ore de terapie ( ce departe am fi fost daca ne-am fi permis asa ceva!) pe saptamana pana la faptul ca are nevoie neaparat de insotitor in gradinita de masa ( da, poate progresul ar fi fost si mai mare). 

Dar uneori lucrurile pur si simplu nu tin de noi sau de voita noastra, uneori se intampla in ciuda oamenilor mai mult sau mai putin binevoitori. In general dupa succese nu auzi laude, doar atunci cand scriu despre partile mai putin placute din comportamentul lui vin concluziile de gen: "pai da, mai are nevoie de ajutor doar tot autist e" sau mai rau:" parintii sunt de vina, copilul nu are nimic".


Stiti ce? De-acum inainte nu mai am nevoie sa va dati cu parerea! Fac tot ce pot si pana nu traiti in pielea mea nu va permit sa-mi dati sfaturi. De nici un fel.

Si asta e indemnul pentru toti parintii care traiesc in pielea mea si se lupta zilnic cu nevoia de resurse si cu recuperarea copiilor lor: uneori trebuie sa alegeti, sa nu va lipseasca curajul de a alege ce simtiti voi ca e mai bine pentru copil si familia voastra. 


Puneti copilul in centrul vietii voastre si va fi cat se poate mai bine in conditiile date de conditia medicala, efortul vostru si ajutorul Celui de Sus.







Niciun comentariu:

Trimiteți un comentariu