Vesti noi

luni, 18 mai 2015

Daca as fi stiut...

Daca as fi stiut cate stiu acum, cu siguranta ca interventia asupra lui David ar fi inceput mult mai devreme, chiar si in lipsa unui diagnostic oficial (stiu, majoritatea specialistilor de la noi, amana parintii pana inspre varsta de 3 ani - de-asta imi tot vine sa scriu specialisti intre ghilimele).
Ma bucur totusi sa vad, ca prin eforturile parintilor care au copii in spectru si care nu-i ascund de lume, a organizatiilor neguvernamentale care ofera servicii pentru copii si adulti cu autism si a unei parti a presei; parintii  sunt din ce in ce mai informati si vad semnele unei posibile tulburari de dezvoltare tot mai devreme, la varste fragede.



Ceea ce noi n-am ori ce-am vazut a fost repede explicat de medicul de familie de pe vremea aceea cu : " e perfect normal, baietii sunt mai lenesi".

Nu, nu am fi evitat autismul, dar cu siguranta David nu s-ar fi adancit atat de tare in el. Cum explici ca un copil isi schimba atitudinea cand iese in natura? Fie plange, fie nu reactioneaza la nimic. Aveam sa ne dam seama ani mai tarziu ca se temea de vant, de fosnetul frunzelor, de tot ceea ce unui copil neurotipic nu ii este frica  Si ne mai intrebam de ce, dupa varsta de 1 an si jumatate el inca isi infunda gura, nasul si urechile cu pietre in loc sa se joace cu jucarii?

De ce inainte de 6 luni copil sta binisor in fund si apoi pana la 9 luni nu a mai facut asta Si de ce bea laptele asezat doar pe spate, fara sa-si tina sticluta? Si de ce nu bea apa? Si de ce nu bea lapte din cana sau alt dispozitiv decat din biberon? De ce dintr-o data se ineca cu lichidul din tetina nr 2 si am revenit la tetina nr 1 cu debit mai mic?!


Toate acestea sunt regrese in achizitii pe care multi parinti ce mi se adreseaza le-au vazut la copiii lor. Bine ca le-au vazut! Pentru ca indiferent daca primesti un diagnostic sau nu, indiferent ca el se numeste tulburare de spectru autist sau retard psiho-motor, e important sa incepi stimularea, adica educatia adecvata pentru copil. Pe langa elementele specifice de stimulare cognitiva, a dezvoltarii limbajului, de kineto-terapie sau chiar de terapie cognitiv-comportamentala, parintele trebuie sa fie dedicat, consecvent si sa stie sa seteze reguli clare. Da, regulile, alea demodate... Si nu o spun doar eu, ci o spune Temple Grandin

"I'm seeing too many kids get overprotected," she said. "Fully verbal kids come into meetings, and parents do all the talking. Nobody taught them how to shake hands. Nobody taught them how to shop. These are things I learned in elementary school."
he said she also benefited from the consistent social rules taught in her childhood - at home, at school and in the community.
"Some of this was old-fashioned '50s parenting. My mother had a good sense of how much to push me, but some of this was the era," she said.
One of the rules her mother emphasized was turn-taking. While this was learned in board games, it also showed up in everyday interactions.
"If I monopolized the conversation, she would say you have to give somebody else a turn to speak,'" Grandin said.
She also had to play the role of hostess at family parties, greeting people and serving snacks."

Si mai cred ca "old fashioned parenting" l-a adus pe David pana aici. Pentru ca am iesit din zona de confort, pentru ca in Romania zilelor noastre in care grija zilei de maine exista, noi am ales sa investim in David toata dragostea, resursele si disponibilitatea, construind REGULI care l-au ajutat sa inteleaga lumea.
 Si nu, nu ne deranjeaza viata asta ce pune in centrul ei copilul, nu suntem oamenii aparentelor. N-am stiut daca vom reusi, dar cum era sa nu fi incercat? Sa ne fi renovat casa, sa ne fi imbracat dupa ultima moda in loc sa parcurgem zeci de mii de km in cativa ani, sa cumparam jocuri educationale, jucarii... Si mai apoi sa ne plangem de mila ca am ignorat frumusetea asta?


Povara e imensa pentru parinti in Romania, atata timp cat statul nu vrea sa inteleaga ca e nevoie de cel putin 20-40 ore de terapie cognnitiv comportamentala pentru copiii autisti ( doar costul terapiei s-ar ridica pana la 1.000 eur/luna) cativa ani buni pentru ca ei sa-si atinga potentialul, lucrurile nu se vor schimba in bine. E imposibil pentru o familie cu venituri medii sau mici sa le acopere. 

Ceea ce vreau sa spun este ca si pentru cei care nu-si permit decat cateva ore de terapie, mai bine cu ele decat fara, iar resursele online sunt destul de abundente ( inclusiv sesiuni de lucru pe youtube) incat sa permita parintilor sa aiba cateva notiuni de baza pe care sa le foloseasca in abordarea copiiilor. Nu militez pentru transformarea parintilor in terapeuti, dar cand nu ai de ales ce faci? Astepti sa pice din cer?

Pentru copii trebuie sa o iei mereu de la capat, asa cum am facut si noi acum, cand lucrurile s-au asezat in ceea ce-l priveste pe David.
















Niciun comentariu:

Trimiteți un comentariu