Vesti noi

miercuri, 24 octombrie 2012

Crizele de afect (autism tantrum temper) si despre lumea in care traim...

"Musc pe mama, bat pe tata!" ameninta David cand e pedepsit, cand i se interzice o actiune si cand il contrariaza ceva.

 Acum il inteleg, macar isi poate varsa nervii si frustrarea in cuvinte. Inainte erau tipete infioratoare sau gesturi auto-agresive. Dar si atunci si acum fazele astea sunt un fel de "pay-back-time"

Imi interzici sa ma urc pe scaun? Atunci trag totul jos: si in drumul spre scaunul de time- out trag jos mouse-ul, tastatura, vars apa, trag jucarii pe jos, ma trantesc pe jos, orice ca sa nu cedez. Orice ca sa am ultimul cuvant!

Cam asa indraznesc sa cred ca se petrec lucrurile in mintea lui David.



Totusi , din fericire pentru noi a facut relativ putin crize de afect in public. La vreo doua s-au uitat vecinii ca la circ, au iesit babele pe la porti si au clatinat dezaprobator din cap.

Aviz acelora care cred ca acei copii care fac scandal si tipa in public sunt neaparat rasfatati sau ca e vina parintilor ca nu pot sa-i stapaneasca. Multi dintre ei nu sunt, sunt copii cu diverse tulburari de comportament, autismul poate fi o cauza a crizelor de genul asta.

E greu de descris neputinta pe care o ai ca parinte in timpul unei asemenea crize. Nu cred ca pot descrie cu exactitate ce simt. La primele plangeam si eu cu el in brate incercad sa-l imobilizez atunci cand voia sa se loveasca sau sa loveasca cu capul.

Stiu ce simteam dupa criza;  cat de agitata eram si-mi mai amintesc ca erau si mai sunt nopti in care ma trezesc si ma intreb incotro ne indreptam si cat mai putem continua asa? Si cat mai putem rabda noi parintii?!? ( La noi oare se gandeste cineva?)

Apoi s-au mai rarit crizele dar n-au trecut.

Acum au revenit, in general le face cu mine, simte ca eu sunt veriga slaba. Ca eu sunt cea usor de enervat si de manipulat. Acum time-out -ul e in baie unde nu sunt lucruri de tras pe jos prea multe, sta pe un scaun pana inceteaza plansul cu totul.

E greu sa mai functionezi ca un om normal dupa o zi cu 4 astfel de crize, cu nenumarate stereotipii verbale, cu gesturi ciudate ( luat o mana de pietre si frecat cu ele pleoapele). Uneori chiar n-ai cum sa nu-ti plangi de mila ( desi ma simt imediat vinovata pentru asta si ma gandesc ca sunt alti oameni mult mai nenorociti ca noi si cu probleme muuuuuuult, muuult mai mari).
Dar nu ma pot impiedica sa nu ma intreb cum e viata prietenilor sau cunostintelor mele care au copii fara probleme deosebite: nici de dezvoltare, nici de comportament, nici de somn, nici de alimentatie. Oameni ale caror vieti nu sunt invadate de o conditie ca autismul. Ma intreb cum se simt ei, cat isi apreciaza copiii si normalitatea lor?

Cei care il cunosc pe David de pe strada, din autobuz, de la Gradi din Gilau ar fi cu siguranta surprinsi citind asa ceva. Sunt doua fete ale aceluiasi David: unul "unleashed" acasa si unul socialmente acceptabil in exterior ( chiar mai cuminte decat majoritatea copiilor).

Acasa isi elibereaza energia negativa in crize ( " autism temper tantrum") in exterior  functioneaza altfel : e ascultator, cooperant, afectuos.

Am si eu crizele mele, legate de lumea in care traim, lumea asta de la noi. Cel mai mult ma face pe mine sa urlu lumea asta si felul in care e construita: e desigur un strigat mut, eu de felul meu fiind o fire entuziasta si curajoasa ( sau cel putin asa mi se zice)


Autismul nu afecteaza doar copilul ci intreaga familie in toate aspectele ei: de cele mai multe ori parintii copiilor cu dizabilitati renunta ( macar unul) la a avea un job pentru a  fi insotitor personal si a duce la terapie si recuperare copilul.
Iar cand copilul isi revine cat de cat pe parinte nu-l mai angajeaza nimeni pentru ca, vezi doamne a pierdut vremea si s-a plafonat. Da, asta este Romania in care traim si in care competitivitatea se masoara in orele petrecute la job ( si peste program daca se poate si de ce nu gratis?).
Nicidecum nu va fi apreciat un om care a renuntat la a merge la job si s-a luptat ( asta e talentul si adevarata competitivitate dupa parerea mea) si si-a recuperat copilul ( ce conteaza pentru un patron ca ai muncit acasa si ai reusit sa redai societatii un omulet independent viitor platitor de taxe si nu un asistat social?)

Ne plac vorbele mari: sa vorbim de egalitatea de sanse in Romania, sa raspundem in interviuri la intrebari sterpe de genul :" unde ne vedem peste 5 ani" ( fara sa zbieram la recrutori ca ne-am saturat de aceeasi stereotipie stupida )cand maine ne-ar putea pica cerul in cap, ne credem oameni buni la toate si aplicam la joburi cu nume pompoase cu cerinte care ar speria si un sclav pe plantatie. Asta ar fi "normalitatea" in care traim.

Dar daca ati avea un copil cu o dizabilitate sau un varstnic pentru care faceti sacrificii si ati pasit chiar si cativa ani in afara sistemului, va cam puteti lua adio de la orice sansa de a avea vreodata vreun altfel de job decat de paznic sau de femeie de serviciu oricat de calificat ati fi.
Asta este cel putin experienta noastra. Sunt sigura ca sunteti si voi, multi altii in situatii asemenatoare. Deci, ce facem oameni buni, emigram?





4 comentarii:

  1. Si eu cu sotia suntem in aceiași situație cu băiatul nostru Alexandru si nu mai știm ce sa facem ca să-i fie mai bine lui Alex.

    RăspundețiȘtergere
  2. Si eu cu sotia suntem in aceiași situație cu băiatul nostru Alexandru si nu mai știm ce sa facem ca să-i fie mai bine lui Alex.

    RăspundețiȘtergere
  3. Te înțeleg perfect... Pentru ca sunt exact in aceeași situație...Ma bușește plânsul cand cineva îmi spune sa fiu puternica,ca de mine depinde recuperarea fiului meu, pentru ca am zile in care simt ca povara e prea mare,presiunea e prea mare..ma încurajez cu progresele lui,si chiar dacă uneori simt ca nu mai pot, nu renunț!

    RăspundețiȘtergere
  4. Un mare preot a zis: Dumnezeu dă greutați doar celor care le pot duce.....

    RăspundețiȘtergere