luni, 21 ianuarie 2013

Diagnosticul de autism: cand, cum si unde?


Articolul de astazi ar trebui sa raspunda la mai multe intrebari:

Cand se pune diagnosticul si de catre cine?



Pai, de preferinta cat mai repede ( chiar daca un diagnostic clar nu se pune decat la 3 ani). Sfatul meu de parinte patit este ca atunci cand vedeti ceva in neregula, cand copilul nu pare sa se dezvolte conform varstei sa va adresati unui specialist. Treceti, va rog, si peste sfatul medicului de familie care va va spune :" e un copil mai lenes, sa mai asteptam x luni, poate isi da drumul la vorbit, jucat etc"
Ignorati si sfaturile binevoitoare ale bunicilor, matusilor, vecinelor si babelor:" "lasa ca si al meu este/a fost tot asa si pana la urma tot a vorbit...

Nu exista doi copii la fel, e adevarat ca au ritmuri diferite de dezvoltare insa exista o limita. Si pentru ca nu sunteti specialisti si nu cunoasteti limita mergeti...

Unde mergem pentru diagnostic?

La medic, acolo mergem. La psihiatru, neuro-psihiatru sau neurolog infantil. Acolo se merge pentru diagnostic. Psihologii nu sunt medici! Ei sunt absolventi de Facultate de Psihologie nu de Facultate de Medicina.

La ce sa va asteptati: daca mergeti la Clinica de Psihiatrie Infantila sa stiti ca de cele mai multe ori are aspect de inchisoare, e creepy la Cluj cel putin, cu holuri lungi si intunecoase.

Ce-ar trebui sa auziti?

Daca aveti un copil cu o tulburare veti auzi un diagnostic.

Nu stiu cat de bine si de frumos vi se va comunica. Din gura psihologului ( nu, nu am fost la psiholog dar acolo am fost pasati dupa ce l-a vazut rezidenta, desi noi cautam conferentiarul doctor) am auzit:" e varza, e autist"
Cred ca nimeni nu ar trebui sa auda asa ceva despre copilul lui, oricum ar fi el.

Apoi am auzit reprosul :" nu puteti accepta un astfel de diagnostic"

Pai, nu e usor de acceptat, in cele 2 ore in care am stat acolo noi , adultii am plans intr-una pe David nu l-au interesat decat jucariile sa le imprastie nu sa se joace cu ele.

Noi am mai auzit -desi diagnosticul pus pe hartie era de autism infantil- ca e autism grav. Rezidenta si competenta dna psiholog, ele mi-au spus asta. Despre dna psiholog voi mai scrie eu...Doar conferentiarul care ne-a rechemat sa ne vada si el, pe cand noi, tot plangand, eram in drum spre casa ca de fapt nu e chiar asa. Si rezidenta cand a venit cu hartiile a zis ca :" stiti nu e chiar asa de rau"

Ce veti simti?

Nu stiu, eu nu sunt in masura sa le spun altora:" stiu ce simti " desi eu aud asta aproape zilnic de la cei care nu au astfel de copii si habar nu au cum (dis)functioneaza o astfel de familie. Va pot spune ce-am simtit eu.

Prima data am crezut ca vizez, ca nu poate fi adevarat, nimic nu ne pregatise pentru asa ceva. Medicul de familie ne-a spus clar si raspicat ca nu are note autiste, ca, nici poveste sa aiba copilul vreo problema. Am mai simtit furie impotriva aceluiasi medic care nu a fost indeajuns de competent sa vada ca ceva nu e bine dar ne-a bombardat cu vaccinuri ( despre asta voi scrie altadata).

Multe nopti m-am trezit si n-am mai putut dormi, intrebandu-ma de ce el. Stiam ca ar trebui sa existe un sens in toate astea si ca trebuie sa dau o finalitate povestii ca sa nu o iau razna.

Acum nu-mi mai pun intrebari. Asa a fost sa fie: ca e genetic, ca e poate de la vaccinuri, sau poate ambele, numai Cel de Sus stie sigur.


Ce e de facut dupa diagnostic?

Daca ati trecut prin cele de mai sus si ati exerimentat astfel de intamplari, e timpul sa va adunati si sa va ganditi:

Care e solutia pentru copilul meu?

1. Alegeti terapeutul - alegerea e dificila, multe familii ( mai ales cele care strang bani prin bloguri) au cam fost victime ale sarlatanilor care-i jecmaneau realmente. Nu disperati. Mai bine 2 ore pe saptamana cu un psihopedagog bun, cu experienta si rezultate in munca cu copiii cu dizabilitati decat cu un om care va cere tot salariul si care va flutura prin fata 15 calificari ABA. Adica mai bine putin si bun decat mult si prost.

Moni a noastra este un om competent, bine pregatit dar n-a zis vreodata ca e terapeut ABA. Asta nu inseamna ca nu cunoaste principiile terapiei comportamentale sau ca nu le aplica.

Terapeutul trebuie sa fie :
bine pregatit si talentat
comunicativ
iubit de copilul vostru

Ca are calificare de psiholog, educator, psihopedagog, pedagog e mai putin important.

2. Gasiti un mediu de socializare pt copil 

Ideala este gradinita: in cea normala, mergeti doar cu insotitor daca nu e pregatit copil ( e non-verbal cu pampers, agresiv). Gradinita speciala poate fi o alternativa in paralel cu terapia comportamentala 1 la 1.

David a fost 2 ani in Gradinita speciala. Acolo am si cunoscut-o pe Moni.

Stiu care este abordarea oficiala: copiii cu autism trebuie sa mearga in gradi de masa insotiti de un psiholog. Si cine plateste psihologul? Putini parinti isi permit in tara asta.

3. Fiti tari - va asteapta ani si ani de munca. Iar daca va ajuta Doamne Doamne, veti putea sa va integrati copilul. Nu va faceti iluzii ca-l veti putea vindeca: autismul e o conditie care insoteste copilul si apoi adultul toata viata. E un fel de a fi, un mod de raportare la lume si la ceilalti.

Ca sa fiti echilibrati, trebuie sa va acordoati timp pentru o mica pasiune: eu scriu aici si am un blog culinar.
Pasiunile va vor ajuta sa fiti si altcineva decat parintele care se sacrifica si lupta pentru copilul altfel decat tipic.


Sper ca v-am fost de ajutor. Eu una stiu cat e de greu. Si voi ceilalti care aveti copii atipici. Celorlalti nu le permit sa-mi spuna :" stiu ce simti" Habar nu au ce in sufletul meu si ce batalii dau eu zilnic de cativa ani incoace.

Asa sa faceti si voi :)














2 comentarii:

  1. N-am sa iti spun ca inteleg ce simti, nu am cum sa stiu asta. Dar de cand lucrez cu copii cu dizabilitati nu exista zi incare sa nu ma intreb oare ce simte un parinte al unui astfel de copil. Stiu ce simt eu si stiu ca e zero in comparatie cu ce simt parintii... Te admir enorm ca nu te-ai dat batuta!

    RăspundețiȘtergere
  2. Draga Mira, cand vei avea copilul tau ( ceea ce iti doresc cu drag) vei vedea ca nimic nu e prea mult. Desi uneori asa pare. Pentru copilul tau nu ai voie sa disperi sau sa renunti. Nu stiu sincer daca as fi fost la fel de puternica daca David n-ar fi avut evolutia asta. Dar stiu ca aici si acum trebuie sa fac totul. :)

    RăspundețiȘtergere