Copilul autist si familia: optiuni de terapie si de trai

Aveti un copil cu autism: ce faceti? Dupa ce plangeti si disperati...

Va mobilizati, asta faceti, si va analizati optiunile. Cat mai repede! In privinta terapiei si familiei, trebuie sa va decideti. Aici intervin o gramada de factori:

1. Componenta familiei: daca sunteti doi parinti care muncesc si aveti bunici valizi si intregi la minte si la trup, cu vointa de a va ajuta sunteti in cea mai fericita situatie.  Doi parinti care muncesc pot asigura mai multe resurse financiare pentru terapia de recuperare iar bunicii pot duce/aduce copilul de la terapie/gradinita.

Totusi e important sa nu uitati ca pentru recuperare copilul are nevoie si de voi, parintii. Terapia ABA si principiile ei trebuie aplicate si acasa.



Asa ca, nu prea merge sistemul: lipsim 10 ore de acasa si copilul sta cu terapeutul si bunica.

Sunt totusi rare cazurile cand ambii parinti lucreaza. In general o astfel de familie este asistata social atata cat permite legea: copilul incadrat in grav de handicap accentuat, parintele insotitor primeste indemnizatie 530 Ron, buget complementar familie 91 Ron iar copilul primeste alocatie dubla 84 Ron.
Iar celalalt parinte munceste si lui ii revine sarcina supravietuirii familiei: a platii facturilor, ratelor si terapiei- daca ajung banii de asa ceva.

Din experienta mea personala va pot spune ca e greu sa fii intretinator de familie iar din experienta celuilalt, a partenerului meu va spun ca e teribil sa nu mai corespunzi cerintelor de pe piata muncii. Daca sunteti parinte de copil cu dizabilitati; sunteti insotitor ani de-a randul pentru copil si mai sunteti si trecut/a de 40 de ani, ar fi bine sa nu sperati ca veti fi angajat prea curand (sau vreodata).

E nedrept dar acesta este realitatea zilelor noastre in Romania.

2. Locatia Dvs si recuperarea

Daca locuiti intr-un oras mic unde nu exista macar o organizatie care sa apere drepturile unui copil ca al Dvs poate ar fi cazul sa infiintati Dvs una impreuna cu alti parinti.

Optiunile sunt limitate in astfel de orase trebuie sa:

• gasiti un pedagog, psiholog educator cineva cu oarece experienta si cu dorinta de a invata cum se face ABA. Asta in cazul in care nu cunoaste deja principiile ABA;
• cititi chiar Dvs articole de specialitate: sunt multe pe internet mai ales daca stiti engleza cat de cat
• urmariti filmulele cu terapie ABA de pe youtube; sunt o buna resursa ca sa invatati, terapia se continua si acasa
• duceti copilul la Gradinita daca are peste 3 ani: gradinita de masa este preferabila daca aveti insotitor specializat ( psiholog sau macar un student la psihopedagogie speciala) sau gradinita speciala daca aveti un copil care nu stie sa faca nimic, nu se conformeaza si nu dispuneti de insotitor

Formati o echipa: Dvs si partenerul: unde-s doi puterea creste, chiar asa este. Stabiliti reguli si principii de educatie, nu va certati in fata copilului si nu va subminati autoritatea unul celuilalt in fata acestuia.

Daca locuiti intr-un oras mare: cum sunt Cluj, Bucuresti, Brasov veti gasi organizatii specializate care se ocupa de copii ca ai nostri. Asta insa nu va va ajuta prea mult daca nu dispuneti de resurse financiare solide. Adica sa dati lunar undeva intre 2.000 - 4.000 ron/luna

(Noi nu ne-am permis o altfel de organizatie, asa am ajuns la gradinita speciala dar nu oricare: Gradinita Speciala Malteza).

Aceste  organizatii neguvernamentale, de obicei asociatii sunt infiintare de parinti si parcurg un drum anevoios inspre profesionalizare. Nu vorbesc despre felul in care fac terapie ci la managementul organizatiei lor si accesarea fondurilor care ar trebui sa degreveze macar partial parintii de plata terapiei. E nomal sa fie asa: oamenii acestia invata sa conduca o institutie pentru a-si salva copiii.

Care sunt problemele?

• Nu exista o lege a autismului. Legea 151/2010 zace pe undeva. Nu are norme de aplicare deci nu exista, Chiar daca ar avea, nu exista nici un articol din lege care sa prevada decontarea terapiei psihologice. Nu voi intra in amanunte. Puteti citi textul legii aici

Asadar nici unul dintre aceste ONG-uri, oricati psihologi, logopezi ar avea nu pot deconta cheltuielile cu terapia. Parintii se vad nevoiti sa scoata din buzunar sume pornind in general de la 25 ron/ora.

Ce pot organizatiile sa faca?

1. Sa nu se dezvolte prea mult dintr-o data. E un pericol mare ca vrand sa ajuti prea multi copii ( da, stiu suna aiurea) sa nu-ti poti plati oamenii decat la negru, sa ramai dator la stat si deci sa nu poti sa te acreditezi pe servicii sociale.

Despre acreditarea pe servicii sociale aici  si despre suportul legal pe care se bazeaza aici

2. Acreditati-va pe servicii sociale! Acreditarea acordata de Ministerul Muncii ( si cum se va mai numi acum acest Minister) va permite ca peste un an sa accesati resurse prin legea 34/1998 de la Consiliul Local de la Consiliul Judetean si direct de la Ministerul Muncii. De asemenea, acreditarea este o conditie si pentru multi finantatori privati, e o garantie a transparentei si corectitudinii organizatiei.

3. Sa formeze o retea de voluntari studenti la psihopedagogie si psihologie care sa insoteasca copiii in gradinite de masa. Minimum 1 sau 2 ore pe zi.

4. Sa organizeze informari gratuite despre integrarea copiilor in gradinite si scoli  de masa cu educatori si invatatori. Nu ma refer la cursuri acreditate la ceva foarte formal si oficial. Asta si ca sa nu ne mai plangem ca de multe ori sunt respinsi copiii in gradinite si scoli. De multe ori educatorii si invatatorii nu stiu ce este acela autism si il vad doar ca pe un mare bau-bau.

5. Sa faca eforturi inspre strangerea de fonduri, este momentan singura solutie pentru a degreva parintii de niste mari cheltuieli.

• Societatea desi isi urla toleranta pe toate gardurile si in toate legile, nu este absolut deloc toleranta. Incepand de la faptul ca in institutiile de stat de la Casa de Asigurari de Sanatate pana la Primarii pana la scoli si facultati nu au rampe de acces pentru persoane cu dizabilitati. Firmele de transport nu faciliteaza accesul unor astfel de persoane in autobuze desi exista o lege in acest sens. Degeaba nimeni nu vegheaza la respectarea ei. 

Acum doi ani am fost constienta de tragismul situatiei in care ma aflam: cu un copil autist in Romania, cu un singur venit, cu un partener de viata care s-a ocupat aproape non-stop de copil si de un varstnic, mama mea cu o conditie mai grava decat a lui David, in timp ce eu munceam.

Dar n-am renuntat sa lupt pentru ca David merita descoperit. Voi n-ati fi facut la fel?

Iar acelora care si-au permis sa-mi critice modul de viata le spun ca nu mi l-am ales,  mi-a fost impus si ca-i invit sa traiasca macar o zi  sau o saptamana in locul meu, alaturi de copilul meu si de familia mea.

My life is not a joke!