vineri, 28 martie 2014

Vesti si povesti despre cum puteti ajuta

Am revenit ca sa va dau vesti despre nimic. Pentru ca mai tot ce se intampla e in mare parte asa de normal incat, in multele zile cand nu lucrez cu David si ma limitez la a ajunge acasa si a petrece putin timp cu el, ma simt vinovata....Sunt vinovata de normalitate si de a nu ma mai simti haituita in a atinge niste indicatori de performanta impreuna cu el. Am alergat anii acestia, cel putin de doua ori mai repede, ca voi, parinti de copii tipici.  Si totusi stiu ca n-am fi reusit singuri...


 In februarie si martie nu prea am mai lucrat cu David in parte pentru ca a tinut-o dintr-o viroza in alta. Si eu la fel, cu viroze, multa munca si multa oboseala. El si-a revenit, eu inca nu.
 Si  deodata realizez  ca David incepe sa aiba de fapt performantele unui copil obisnuit. Si asta voiam, nu-i asa?

Intotdeauna mi-am dorit sa scriu insa nu credeam ca voi ajunge sa fac asta cu adevarat in mod public si asumat. Daca David nu ar fi fost cel care este,  nu as fi scris probabil pentru ca nu ar fi ajutat pe nimeni. Un jurnal al unei dezvoltari tipice poate fi tinut si in intimitate. Pentru ca in mare, copiii care se dezvolta normal si parintii lor nu dau batalii pe viata si pe moarte care ar putea insufla si altora aflati in aceeasi situatie, curajul de a face la fel. Sunt destul de orgolioasa si n-as fi suportat sa scriu despre lucruri banale. Blogul culinar e altceva, el a reprezentat la inceput cheia spre echilibrul meu sufletesc atunci cand aveam mai mult de luptat pentru David. Si-apoi, acesta nu depaseste pretentiile culinare ale unei gospodine care gateste pentru familie si prieteni.

In plus asta sunt eu, cititi-ma sau ignorati-ma ! :)
 Unii cred ca e prea mult, sa vorbesti despre o astfel de problema, sa-ti expui copilul. Da, haideti sa ingropam problemele si sa ne prefacem ca nu exista. Atunci sigur va fi "bine" si pentru noi si pentru voi si socialmente acceptabil, in general.

In Romania s-a perpetuat modelul rusinii: e rusine sa ai o dizabilitatate sau pur si simplu sa fii diferit. Sa aveti curajul asumarii ! Nu astepta toleranta din partea celorlalti daca tu, ca parinte nu ai curajul infruntarii si confruntarii cu societatea.

Credeti ca noua ne-a deschis cineva apropiat usa in primul an dupa diagnostic cand nu se stia incotro se indreapta David? Evident ca nu! Ajutorul a venit ca de obicei de la cei straini sau mai indepartati de noi. Mai bine putini si mai buni, zic eu. Caci da, ajutati am fost: lui David i s-a deschis usa Gradinitei Malteze, am gasit-o pe Moni si au mai fost cativa oameni foarte speciali. Doar ca n-au fost cei la care m-as fi asteptat.

Iar eu am inghitit in sec, am trecut peste mandria ranita si mi-am spus ca daca ei, aceia care n-au stiut sa fie acolo, vor pati intr-o zi acelasi lucru sau ceva similar, eu voi fi acolo sa ajut. Fara resentimente, reprosuri sau ranchiuna. Sau cel putin, sper sa fiu in stare.

Ajutorul de care au nevoie familiile confruntate cu autismul copilului/copiilor lor nu este doar de natura financiara. Puteti ajuta si altfel. Reiau cred, subiectul.

Cum poti ajuta o astfel de familie?

1. Fiti in continuare acolo. Un telefon, o vizita ocazionala sunt prilej de comunicare si de descarcare emotionala pentru parinte. Conteaza mult mai mult decat v-ati putea imagina. Nu, nu va temeti ca ati putea deranja. Mai grav decat deranjul este sa va uitati prietenii pentru ca au un copil diferit. Si stiti voi, orice gen de relatie, se probeaza la greu.

2. Vizite alaturi de copiii vostri - fie ca vizitati familia copilului cu autism sau ca primiti o astfel de familie in vizita. Iar daca aveti consideratie pentru prietenii vostri confruntati cu autismul adaptati si voi putin mediul ( intrebati despre ce sa faceti si ce nu, despre ce obiecte sunt permise sau nu copilului cu autism).

3. Cui ii e frica de autism? Daca sunteti familiarizati deja cu copilul (ati fi surprinsi, uneori, ca orice copil, copilul cu autism raspunde mai bine la autoritatea unei alte persoane decat parintii) puteti sa oferiti o pauza (timp de respiro) parintilor. E nevoie uneori de asta pentru a rezista sau cel putin asa se zice. Din proprie experienta n-as sti sa va spun. Noi n-am primit niciodata acest timp de respiro dar nici nu am simtit nevoia.

Nu ne-am gandit niciodata sa ne luam o distanta fata de autism sau fata de David in general desi au fost vremuri crancene: saptamani intregi de crize de auto-agresivitate, tipete, luni de zile de tulburari alimentare si cate si mai cate. Dar David este parte din noi asa ca am incercat sa fim permanent cu el ajutandu-l sa inteleaga lumea.
Totusi, sunt parinti care pentru a rezista mai simt nevoia unei mici pauze. Ma refer strict la cei care au copii cu dizabilitati pentru ca stresul pe care il resimt este inimaginabil. Ceilalti nu au nici o scuza sa nu-si petreaca  fiecare clipa disponibila cu copilul/copiii sai din punctul meu de vedere.

Si pentru ca se apropie data de 2 aprilie, Ziua Internationala de Constientizare a Autismului, va invit sa purtati albastru in semn de solidaritate cu copii, tinerii si adultii care traiesc sub acest spectru. Si in semn de solidaritate cu David daca va numarati printre admiratorii lui.


Foto credit :http://invatamcupictograme.blogspot.ro/2014/03/albastru-pentru-autism.html












Niciun comentariu:

Trimiteți un comentariu