Vesti noi

vineri, 14 septembrie 2012

Despre familie si sacrificiu, comunitate si autism (1)

Autismul este o eticheta la moda: am intalnit pe bloguri romanesti celebre avand ca autori oameni pe care ii admiram, expresia : "sunt cam autist". Oamenii aceea chiar nu au idee ce e acela autism!
Acum cateva zeci de ani pretutindeni in lume autistii au trecut prin faza ostracizarii, la inceput oamenii de stiinta au dat vina pe parinti, mai ales pe mame. In anii 40-50 cand nu se stia absolut nimic despre autism se considera ca "refrigerator mothers were to blame"
Incet incet lucrurile au evoluat si mai ales in SUA si alte tari vestice; autismul nu mai este o noutate pentru nimeni.  De ce?
Pentru ca incidenta acestei conditii a crecut atat de mult incat in Marea Britanie e raportat 1 caz la 110 copii iar in SUA s-a ajuns la infioratoarea cifra de 1 la 88 de copii.

De ce castiga teren autismul nu sunt in masura sa spun. Cu siguranta are de-a face cu stilul nostru de viata ca societate. Ne-am indepartat prea mult de ceea ce ar trebui sa fie traiul zilnic. O reintoarcere inspre lucrurile simple inclusiv in copilarie e de dorit: eu as recomanda aer curat, soare si animale.

Comunitatile, sistemul de invatamant din Romania nu sunt pregatite sa-i accepte pe cei care sunt diferiti, mai ales cei care sunt psihic si neurologic diferiti.

Care e viata unei familii ca a noastra in care un copil are autism? Cum e viata unei familii in care exista un copil cu o dizabilitate in Romania?

1. Vise spulberate

Toti parintii ( si ma ales mamele) viseaza cum se vor juca cu copiii lor si ce-i vor invata. E normal si frumos sa visezi si sa ai asteptari. Nu, nu ma refer la visele absolutiste in care mamici frustrate incearca sa se realizeze prin copii lor si ii exploateaza prin activitati prea multe si prea dese, furandu-le jocul si copilaria.

Ma refer la visele de genul:" abia astept sa stea in fundic" abia astept sa zica " mama"...

La noi n-au venit si cred ca am fost atat de orbiti incat ne-am consolat repede cu ceea ce ne spunea medicul de familie, ca mai astept 3 luni si inca 3 luni...si chiar credeam ca va fi bine.

A urmat caderea: era ultimul lucru pe care ma asteptam sa-l aud de la un psiholog clujean :" e varza copilul, e autist"

2. Durerea si cele 5 etape ale ei

Am trecut relativ repede peste ele ( desi recunosc ca ma doare sufletul si astazi si ca NU voi mai fi niciodata la fel, nici eu si nici tati) a trebuit insa sa ne regrupam, sa cautam si sa gasim solutii eficiente pentru copilul nostru.

Tragismul situatiei lui David  nu era cauzat doar de conditia lui ci de lipsa resurselor materiale, eu, mami fiind si astazi intretinator de familie. Iar faptul ca ne-am nascut aici in aceasta tara unde acum ceva decenii erai pus la zid si poreclit "aragaz cu 4 ochiuri" daca purtai ochelari nu ne-a ajutat deloc.

Intr-o tara in care existenta persoanelor cu dizabilitati a fost negata zeci de ani, in care legile pe domeniul protectiei sociale sunt bunute dar nu se aplica, in care terapia psihologica nu se deconteaza in care majoritatea organizatiilor se lauda ca deservesc: copiii cu autism dar de fapt ocupa in marea majoritate de cei care au bani, noi eram practic condamnati. Copilul meu, sufletul meu...sa fie redus la ...bani?

3. Sacrificiile

Cine ma cunoaste de ceva vreme stie ca nu ma intereseaza nici cum ma imbrac, nici daca port sau nu bijuterii, asa am fost mereu si niciodata nu mi-am investit  resursele in astfel de ...iertati-ma doamnelor, superficialitati :))) Si am purtat o pereche de pantofi atat cat a fost decent sa ies cu ei in lume si nu dupa ultima moda.

Iar cele de mai sus nu sunt sacrificii...

In cazul nostru era absolut necesar ca unul dintre noi sa continue sa ramana acasa, a fost tati pentru ca el a fost in concediu de paternitate si el avea carnet de conducere si putea sa duca copilul la Cluj la Gradinita Speciala Malteza si la Moni. Iar mami la munca.

Fiecare familie trebuie sa faca o alegere simpla, cat efort timp si bani investeste in copilul lui. La noi resursele financiare fiind relativ limitate am facut eforturi mari. Am investit cred  mai mult de jumatate din veniturile lunare doar in David: deplasare in Cluj, Gradi, terapie, vitamine, jucarii potrivite pentru progresul lui, hainute.

In rest am incercat sa fiu o buna gospodina si sa nu neglijez alimentatia lui: avea tulburari alimentare si m-am straduit sa-i cultiv gusturile la modul cel mai divers cu putinta.

Da, ar fi fost mai bine cu 2 salarii, dar mai bine pentru cine? Cine sa se ocupe de copil? 2 oameni care muncesc si fac naveta? Nicidecum: la noi a fost mai bine asa: unul munceste in afara casei iar celalalt mai mult acasa.

Jobul de acasa e mai greu dar tati a facut cu brio fata crizelor lui David, zilelor absolut oribile in care doar tipa, strica, trantea... Eu? Nu stiu daca as mai fi scris acum, daca ar fi trebuit sa fac eu asta!

Viata de familie

Am fost echipa perfecta: nu cred ca l-am iubit si respectat pe sotul meu mai mult decat acum. Viata incearca oamenii si doar in incercari extreme se probeaza o legatura: de dragoste, de prietenie. De 5 ani centrul universului lui este David si nu cred ca cineva ar fi putut sa se descurce mai bine. Nici macar eu.

Statistic vorbind 1 din 4 cupluri care au copii autisti divorteaza. E foarte trist dar adevarat.

Totul in viata noastra de familie se desfasoara avandu-l in centru pe David. Avem un program: de masa, de somn pe care incercam sa-l respectam, Incercam sa-l tinem ocupat cu diverse mici activitati si chiar daca nu ne permitem in week-end sa iesim la Cluj facem cate ceva acasa: ne jucam cu cateii, merge la "nenea vecinu' sa ducem resturi de legume la gaini, merge cu mami si tati la cumparaturi.
Si asa trec  zilele  in mod constructiv, e mai putin important cu ce imbracati pe copil, mai mult conteaza felul in care va petreceti timpul cu el si ce il invatati despre lume.

Comunitatea

Sa ai un copil altfel nu e o rusine. Cunosc din pacate cazuri de parinti care fie nu accepta ca are copilul o problema fie se ascund de ceilalti (ascund copilul de ceilalti).

Nu cred ca acestea sunt strategii bune de lupta. Oamenii si comunitatea apreciaza mai mult sinceritatea decat negarea. Oricat v-ati ascunde, oricine isi da seama ca un copil care are 3-4 ani si nu vorbeste sau are crize de furie in public nu e ceea ce se cheama tipic.

Iar oameni rai si prosti care va vor arata cu degetul sau vor inventa povesti rautacioase si neadevarate exista peste tot. Niste "bolovani:" cum spune un prieten. Cu ei nu vreau sa am de-a face.

Dar sunt si oameni buni, deschisi la minte oriunde, in persoana vecinilor, a colegilor, care accepta diferentele. Nu puteti astepota ca ceilalti sa fie toleranti daca voi nu sunteti si nu va acceptati copilul asa cum este el.

Ajutorul

E o epidemie de parinti cu copii bolnavi care strang bani: copii cu autism, cu cancer, cu boli amenintatoare de viata sau nu. A nu se intelege ca ii condamn, dimpotriva, eu sunt om care strange fonduri pentru cauze sociale in meseria mea.
Nu am facut asta pentru copilul meu  si totusi, au fost cativa oameni care m-au ajutat material in momente extrem de importante fara sa le cer. Nu le-am refuzat ajutorul si le multumesc. Au contribuit la progresul lui David in mod decisiv.

Dar cred, ca in primul rand trebuie sa ne sacrificam noi, parintii. Cum sa ceri cuiva sa te ajute, sa faca un sacrificiu daca nu incepi chiar tu? Eu am cunoscut oameni care au copii cu dizabilitati si care merg anual in excursii, vacante, isi schimba masina tot la cativa ani iar copiii lor nu au parte de terapie si recuperare pe masura posibilitatilor. E trist.

Asadar, cum sa strangi fonduri pentru copilul tau cand tu stai cu mainile incrucisate?

In general parintii asteapta: ajutor de la stat, de la organizatii, de peste tot. Nu astepta! Fa ceva!  Nu se asteapta nimeni sa puteti plati 500-1000 Eur in Romania pe terapie ABA dar ar fi de bun simt sa puneti mana pe niste manuale de ABA, sa va informati si sa luptati voi pentru copiii vostri.
Noi asta facem!

Ca parinte al lui David cred ca  PARINTII copiilor cu autism ar trebui sa:

1. Sa se informeze permanent
2. Sa-si petreaca tot timpul cu copilul autist ( chiar dc merg in gradina sau gatesc ceva)
3. Sa-si organizeze intregul program dupa cel al copilului: masa, somn, joc, relaxare
4. Sa investeasca cat de mult poate in terapie chiar daca asta inseamna renuntare la vacante, haine noi, mobila etc
5.Sa continue terapia acasa: prin joc, stimulare verbala, socializare a copilului
6. Sa aiba rabdare: rezultatele vin in timp
7. Sa-si pastreze echilibrul si sanatatea mintala ( sa se dedice unei pasiuni care nu interfereaza cu programul copilului: ingrijit un animal, plantat flori, crosetat, etc)

Ce-ar trebui sa faca ceilalti / comunitatea? Sa integreze familia persoanei cu autism sau alte dizabilitate

1. Sa fie toleranti,  nu orice copil care tipa si face crize de isterie intr-un magazin e un copil rasfatat
2.Sa accepte diferentele
3. Sa respecte legile care protejeaza persoanele cu dizabilitati mai ales lega 448/2008. O gasiti  aici
4. Scolile sa integreze copiii cu autism si sa nu mai fie atat de refractare la ideea de copil autist care de cele mai multe ori are nevoie de prezenta unui insotitor
5. Angajatorii sa ofere program flexibil parintilor acolo unde se poate tinand cont de nevoile acestui tip de familie si sa acorde o sansa celor care doresc incadrarea in munca ( un parinte care ani de zile a dus o povara atata de grea 24 din 24 de ore va face cu siguranta fata cu brio la un program de 8 ore)
Etc etc...

Nu stiu cand se vor intampla acestea si la noi. Sa-mi dati si mie de stire :))



































Niciun comentariu:

Trimiteți un comentariu