Vesti noi

vineri, 11 octombrie 2013

Text de toamna

In fiecare an, mii de parinti din Romania sunt umiliti de catre diversi functionari publici ( medici sau angajati ai Directiilor care ar trebui sa-i protejeze pe copiii cu dizabilitati) in alergatura lor pentru a obtine un drept legal pentru copilul lor: incadrarea intr-o categorie de handicap.

La ce bun umilinta?

E simplu: numai asa copilul poate beneficia la maximum de putinele servicii sociale sau masuri de protectie aflate in vigoare conform legii 448/2006 cu modificarile si completarile ulterioare.

Si da, va condamn pe aceia care aveti copii cu o deficienta sau alta si refuzati "sa-i faceti handicapati" pentru ca le rapiti mare parte din sansele la recuperare. Cum sa astepti sa beneficiezi de servicii sociale daca refuzi sa dai cezarului ce-i al cezarului?
Unitatea de asistenta sociala  incheie cu reprezentantii legali  un contract de acordare de servicii sociale in care sunt specificate toate serviciile de care beneficiaza copilul si /sau familia. Iar serviciile de recuperare speciala se acorda doar copilului care are un certificat de incadrare intr-un grad de handicap. Admiterea intr-un centru de zi pentru copii cu dizabilitati se face in primul rand pe acest criteriu.




Chiar credeti ca un adult autist inalt functional si independent va avea mai putine sanse in viata pentru ca in copilarie a fost in statisticile oficiale ca persoana cu dizabilitati? Nu credeti ca mai degraba un adult autist care nu a beneficiat de ceva servicii de recuperare cat de cat in copilarie; va avea infinit mai putin sanse de reala functionare si integrare?

Si cum indrazniti sa asteptati ajutorul statului roman daca nu toti copiii cu autism din Romania sunt cuantificati?  Numarul lor,  pe care noi il stim in crestere cu o incidenta aproximativa in Romania la 1/100 de copii nu va fi cu adevarat pe agenda statului decat atunci cand se vor declara alarmati : cand fiecare scoala si gradinita va raporta de la an la an numar in crestere de copii cu CES integrati, cand numarul din statistici va fi cel real, cand cei ca David isi vor fi dat masura inteligentei in scoli, atunci de-abia putem spune ca suntem o voce.

Dar pana atunci noi PARINTII trebuie sa ne luptam pentru copiii nostri! Nu este alta cale!

Iar felul in care sistemul acesta si multi dintre oamenii din jurul meu  nu ne inteleg batalia pentru o viata normala imi aduc aminte de un text pe care l-am scris in 8 decembrie 2011 in preajma alegerilor.
Textul s-a bucurat de succes printre prietenii de pe Facebook si il redau mai jos pentru cei care citesc blogul:.

"Despre lumea mea si lumea lor sau de ce eu nu votez

Eu am mult timp de gandire.  Autobuzul care ma aduce din centrul satului Gilau si pana pe stada Dragalina in Cluj face dimineata dupa ora 8 cam 45 de minute. Cam mult pentru 18 km. Iar eu mai am de parcurs cu alt autobuz inca cativa prin Cluj.
Ma intampina un Cluj deja aglomerat si zgomotos. Inutil sa va zic ca e aproape ora 9 cand ajung  in Cluj si ca niciodata nu fixez intalniri la ora 9. Din Gilau poti sa vii dis de dimineata cu unul din cele 4 autobuze care pleaca la  6:45 aducand elevii de liceu. Asta in cazul in care incapi; se intampla sa ramana calatori pe jos, nu conteaza ca merg la serviciu, patronii nu au mai multe autobuze. Sau poti sa astepti cel de 8:15 si daca ai sansa de un job flexibil ca al meu. Dar daca mai ai norocul sa dai si peste un accident ( norocul de a nu fi implicat in el) in Floresti; atunci astepti mult si bine in trafic.
La birou e intotdeauna bine pentru ca oricat as munci si oricat de greu ar fi, stiu ce ma motiveaza. Nu am un job obisnuit, cei care ma cunosc stiu cum si de ce lucrez in domeniu. Iar dupa o zi grea plec inapoi inspre casuta mea. A mea si a bancii. Nu se numeste proprietate personala se numeste ipoteca.
Seara am si mai mult timp sa ma gandesc. Imi trebuie vreo 40 de minute ca sa parcurg cateva statii cu autobuzul prin Cluj. Mai astept in statie pe cel de Gilau. In autobuz este in general precum e anotimpul : 40+ daca e vara si 5 grade sau mai putin daca e iarna. Distactia abia incepe, mai ales daca e zi de meci pentru CFR. Aproape o ora pana la Gilau. Timp suficient sa imi fac griji pe rand pentru David si recuperarea lui, pentru Buni, pentru plata ratei, a facturilor, a cursului euro-leu, pentru viitorul meu si al copilului meu, pentru legea aia 151 care ar trebui sa protejeze copiii cum sunt al meu si care nu are norme de aplicare nici dupa 2 ani de la adoptare.
In jurul meu se vorbeste despre salarii oribil de mici si ma ingrijorez brusc ca cei care vorbesc dau cam jumatate din  venitul lor lunar doar pe abonamentul de autobuz. Si ma gandesc ca altii o duc si mai greu ca noi. Apoi ii aud vorbind de apartamentul pe care l-au dat in chirie la Cluj, despre productia agricola de anul asta, despre taiatul porcului si ma linistesc brusc.
Si ma gandesc iarasi la adeverinta medicala a lui David, care atesta starea lui si pe care a trebuit s-o platesc desi e clar o incalcare a legii si a drepturilor lui; statul roman proclama sus si tare ca protejeaza persoanele cu dizabilitati. Si zambesc gandindu-ma cat de ridicol ar fi sa dau statul roman in judecata pentru 15 lei. Imi aduc aminte de dna Ministru Andronescu si de reactia ei "acesti copii (autistii adica) au parinti" referindu-se la faptul ca noi parintii asteptam pomana statului in loc sa facem ceva pentru ei. Si ma gandesc la ce-am trait noi, parintii lui David in ultimii doi ani. Pe langa stresul pe care-l inghiti nestiind care-i va fi soarta copilului tau la cheltuielile atat de mari. Spre 40.000 km parcursi, mii de euro cheltuiti pe tot ce implica terapia: de la motorina la suplimente cu vitamine,  o masina ajunsa la fier vechi, nici un concediu ( deplasare) in ultimii 5 ani daca nu mai mult, haine doar cand trebuie si nu de la mall if you get my point, week-enduri petrecute acasa ca sa fie resurse pentru David si recuperarea lui. As intreba-o pe dna ministru, de unde sa mai tai sau ce mai pot face si n-am facut pana acum? Dar nu cred ca vom ajunge fata in fata vreodata si nici nu vreau sa o cunosc.
Asa ne apropiem de Gilau; eu gandindu-ma la societatea asta care promoveaza toleranta in toate legile si pe toate gardurile. Dar nimeni n-ar angaja in Romania un om care miroase urat pentru ca  a ajuns in strada si nu are unde sa faca un dus ca sa se prezinte decent la un interviu. Nimeni nu da o sansa de angajare unui parinte care ani de zile isi ingrijeste si se ocupa de recuperarea copilului lui. Dintr-o data esti expirat, out of date si plafonat ca, vezi doamne, n-ai mai trimis un mail oficial dintr-un birou in ultimii 3 sau 5 ani.
In centrul comunei ma trezesc brusc; trebuie sa cobor aici , au desfiintat ultimele 2 statii din Gilau. Pornesc pe jos, din E60 fac dreapta. E 7 seara aproape nu mai vad pe unde calc. Scot telefonul si incerc sa luminez pe jos. E o distanta buna pana la pimul stalp cu bec. Sper sa nu calc intr-o balta si sa ma umplu de noroi. Oricum nu vad.
Cand ajung la bec macar pot ocolesc baltile si evit cat si pe unde pot noroiul. Pe strada mea nu e pic de asfalt, nici rigole nu sunt, ceea ce face din mijlocul drumului o imensa balta atunci cand ploua. Parca acum cativa ani se vorbea la tv despre rezolvarea problemelor de infrastructura din zona rurala, cred ca ori am visat asta ori era o campanie electorala. Una ca la noi.
In fata portii ma opresc. Ce liniste e! Fiul meu autist nu mai tipa. Acum vorbeste. Mai are inca zile proaste. Dar progresam impreuna: noi si el. Datorita unor oameni si a unor servicii private ale societatii civile, un ONG  adica sector neguvernamental. O gradinita speciala care traieste din granturi si donatii. Donatii ale companiilor si ale persoanelor private. Fara Dna Ministru Andronescu si altii ca dansa.
In casa, David se bucura; cum intru pe usa, cum incearca sa ma enerveze. Rad. Apoi ma intristez, maine o iau de la capat. Si nu va fi altfel pentru noi si pentru David. 
Lumea mea e aceasta si nu se intersecteaza cu a lor. Lor -din nici o tabara- nu le pasa nici de ceea ce gandesc ( decat eventual de votul meu), nici care sunt sperantele sau gandurile mele, nici grija pentru viitorul copiluluii meu si a celorlalti copii nu-i macina. Asa ca voi face ce fac in fiecare duminica: voi face ceva dulce, ma voi juca cu fiul meu si vom mai face un pas inainte. Singuri, fara ei."


In fiecare toamna eu sunt un general pe campul de bataie care analizeaza pericolele, avantajele si isi pregateste strategia de razboi pentru urmatorul an. De ce toamna? Pentru ca David e nascut toamna si pentru ca sunt aproape 3 ani de la prima batalie... 

Iar atata timp cat e viata in mine nu voi inceta sa ma lupt pentru copilul meu si sa-i incurajez pe altii sa o faca pentru ai lor.






Niciun comentariu:

Trimiteți un comentariu